在生与死、权利与义务、自由与责任这么宏大的议题面前，我早就知道舆论场达肯定会被撕裂。

为了防止有人“太长不看”，或者“微读40%就已读乱回”，我先在开篇表明我自己的观点：

就我个人而言，我尊重她的个人意志，但不推崇她的选择；我某种程度上欣赏她知行合一且执行力极强的性格，但不认同她对“有质量的生命”的定义。

1 当一个叫沙白的女孩决定去死

沙白引起关注，是她在互联网上为自己的生命倒计时。

她是一名红斑狼疮患者，这个号称“不死癌症”的免疫系统疾病在她20岁那年被确诊，到如今她已经与疾病共存了23年。

目前沙白的视频已被清空

在她视频的自述里，她一共发病7次，最后一次最来势汹汹，导致了严重的肾衰竭，需要每周进行透析维持生命。

沙白的视频看起来精神状态不错，出色的表达能力让她把每一个议题都讲得慷慨激昂，甚至为了捍卫自己的理念在评论区跟网友吵起来，很多人认为她激进、极端、aggressive。但在她与意大利语老师的聊天记录中，她表露出了更多脆弱、无力的一面。

今年年初，沙白告诉意语老师：自己因为用激素胖了30斤（这30斤不是脂肪，而是水份），需要造瘘，持续的脱发、带状疱疹让她苦不堪言；因为长时间透析，她时刻需要人照顾，洗头、擦身体、大小便这样的事都做不到自理。更严重的是，她爸爸照顾了她一个月，也已经体力不支，她感到非常愧疚，陷入了抑郁状态。

（图cr🍠“我有十只脚”）

后来，在确认自己没有康复可能后，不愿意继续忍受病痛折磨的她，决定前往瑞士“安乐死”，并在网上发布自己和父亲相处的生命倒数视频。

沙白身上有很多能引起讨论的话题，比如“高质量生命”和“不遵医嘱”的矛盾。

沙白是标准的上海小囡，父母在她的成长期为她提供了足够的金钱和情感支撑，而且充分尊重她的意见。

留学归来后，她成了托福老师（中途有自己创业），精通好几门语言，收入不菲，年入近200万（她有一个视频说自己一年能赚180万），有丰富的兴趣爱好。

即使她20岁就确诊患病，但她仍然努力去过了一个她想要的“极好的一生”：去往极地旅行、跳伞、潜水，她爱美，享受爱情和自由，一生足迹去过四十多个国家。

在她最后的告别视频里，她也衣着精致，妆容体面。

但这些她追求的高质量生活的背后，有一道“不遵守医嘱”的阴影。

在一位研究红斑狼疮多年的医学博主的科普中，我了解到，这种疾病如果及时干预，并且积极治疗，也是有很多人可以拥“有漫长且美满的人生”的。

这位博主很痛心沙白在最初接受激素治疗的时候“脸一肿就不听医嘱停药”；他表示，虽然沙白喜欢阳光和古铜色皮肤，但红斑狼疮患者的免疫系统有可能会被紫外线过度激活，导致病情加重。

他最后说，如果女孩“听从医嘱，按时使用激素治疗，或许就不会让病情恶化到狼疮肾炎的程度”？如果她“检索治疗信息更科学一些”，找到最新有效的治疗方法，是否就能更好控制病情？

cr @生物狗Y博

也就是说，在她“高质量但短暂的生命”这一最终结果到来之前，她其实是存在很多其他选择节点的；而且在她所能接触到的医疗资源范围内，如果她在23年前就充分重视和了解这种疾病，跟医生有积极且有效的沟通，并且用科学的方法及时干预治疗，她是很有可能拥有漫长且精彩的一生的。

还有一些医学博主担忧沙白的故事如果不能被完整讲述，将会对SLE患者（系统性红斑狼疮）造成误导。《中国新闻周刊》采访了北京协和医院风湿免疫科长聘教授曾小峰，对方表示“国内目前有上百万SLE患者…现在20年的生存率都能达到90%以上”。

海淀医院风湿免疫科主任张舸也表示SLE已是慢性、可控性疾病

也就是说，在临床上的确有大量SLE患者经科学治疗有效控制了病情，过上了健康且正常的生活。

此外，沙白身上，还有“对父母有无尽到责任”的争议。

在沙白的视频里，她透析的那段时间曾经让八十岁身患阿尔茨海默症的老父亲疲惫不堪，决定“去瑞士”以后，她和八十岁的父亲过了一段平静的日子，父亲为她感到自豪，也充分支持她的决定。

但在最后的几个视频里，这位老人也曾泪流满面，也曾弱弱地问过女儿，可不可以再陪自己一年。

沙白也没有隐藏自己与母亲的深度隔阂，她在视频里称自己患病以后，母亲“一次也没来医院看过”，还说出一句话“你生这样的病给我添了很大麻烦”，这让她感到寒心。

后来，她去做了基因筛查，发现是母亲遗传给她的患病基因（这一条被博主@生物狗Y博表示是基因检测公司不负责任的说法），她亦因此跟母亲爆发激烈冲突，最后接近决裂。

她在视频里表示，自己不欠父母任何。父母生育子女可以出自任何动机，但子女并没有选择让自己出生，而且父母也得到了养育子女的快乐。

视频评论区有很多网友对她患病且年迈的父母表示出深深的担忧，但也有不少人支持她这种“过好自己的人生就是最好”的态度。

总之，沙白之所以引起巨大讨论，除了她有争议的死亡哲学，还因为她在视频里毫无保留地分享了自己对生命方方面面的感悟。

她的“死亡直播”，平静中带有令人战栗的能量，她对各种议题毫不避讳的表达也引发了巨大争议。

在各种声音里，我一直在想，关于沙白事件的争论，核心问题是什么？

2 自由的相对性

斯人已逝，先抛开种种阴谋论不提，我觉得关于沙白的争论，最值得关注的议题还是“自由的界限”。

换句话说，权利与义务、自由与责任到底如何占比？人对于自己的身体和生命，是否有随心所欲的支配权？

答案其实并不复杂，站在具体社会现实和伦理视角看，人当然没有这种完全的自由。

比如，人对自我之外的他人亦有多多少少的责任，责任和义务把“社会”联结在一起。至于身体和生命，不能随意买卖身体器官，也不能随意出租子宫，因为这是一个危险的缺口，一旦打开可能导致无数弱势群体被迫丧失对身体的支配权。

但出于某种绝对乌托邦式的设想之下，或者以“我的体验”为中心的存在哲学之中，大部分与自我无关的义务和责任是可以被免除的，人的唯一使命就是“以自己喜欢的方式度过一生”。

我们先不去争论两种价值观孰高孰低，先来看看这个事件中最引人瞩目的词）——安乐死。

对安乐死的态度，全世界都慎之又慎，因为人的意志是善变的，但生命的逝去永不可逆。

所以，从“安乐死”概念传入国内至今，我们看到的公开的“死亡直播”也只有两例，一个是2018年去世的台湾名嘴傅达仁，另一个就是沙白。

死者的个人选择和价值观我们先不做臧否，但国内很多媒体对这种死亡事件的处理方式，显然是不负责任的。

多数媒体会渲染死者追求自由、乐天知命的形象，少数媒体会去调查死者的病情是否只有“走向终点”这一选择，几乎所有媒体都忽略了去求证“安乐死”在瑞士究竟合不合法？背后有没有盈利机构或者中介在推动？接受或者拒绝此类申请的评估标准在哪里？（至今我没有找到任何有权威信源引用或者采访的媒体报道）

cr@生物狗Y博

在关于安乐死的常识求证和科普维度上，也就是“对大众的认知负责任”的维度上，我们大部分媒体都是失职的，但在追求流量和煽情的速度上，我们的媒体人又跑得非常快。

再回到沙白本身，随着医学领域的大V进入讨论，我们发现，其实就沙白这个个体而言，责任与自由、权利与义务其实完全有共存的空间，她的“高质量生活”和科学治疗方法，也并不是非此即彼。

比如在患病初期，她对于治疗的态度过于消极：激素是会导致一段时间的变形和发胖，但SLE是有缓解期的，一旦指标正常，激素是可以停的，体态也能恢复到良好的标准。

很多医生也对这种“高质量生活”的代价心知肚明：几年或者十几年的我行我素，换来的很可能是病魔的疯狂反扑，在生命终止之前的很长一段时间内，患者必须承受这种“高质量生活”换来的非人之痛——

狼疮肾炎、肾衰，乃至多器官衰竭，如果20年前的沙白能提前感知到自己最暗无天日的这段痛苦日子，她会不会做出不一样的选择？不一样的选择，是否就完全通不向“高质量生活”的彼岸？

另外，股市上有个词，叫“盈亏同源”，我觉得在沙白身上也是这样。

有的人激烈地欣赏她，有些人特别讨厌她，都是因为同一种特质，就是她身上有那种强烈的自我意识。也就是说，她的价值观趋近于我前文所提到的第二种：

以“我的体验”为中心，在自我与他人之间有一道严格的边界：自我之外，很多关于他人的义务和责任是可以免除的（或者她本人并不认同这是一种义务或责任）；一个人来到世界上的唯一使命，就是以自己喜欢的方式度过一生。

对此，我觉得，沙白的坚定支持者和激烈反对者都存在某种信息的遮蔽，陷入了立场先于事实、情绪高于理性的怪圈。

将沙白视为role model，坚信“人的使命就是以自己喜欢的方式度过一生”的人，忽视了她早期对科学治疗的消极选择；也忽视了她其实并未预见到“高质量生活，哪怕少活四十年”的终点并不是“砰”一声戛然而止的生命，而是遭受肾衰、日日透析的无止境折磨的现实。

所以，“以自己喜欢的方式度过一生”这句话其实还有一个隐藏的注脚，那就是《断头皇后》里面那句话——“所有命运馈赠的礼物，都在暗中标好了价格。”

有些价格，是你“以自我为边界”可以承受的，有些价格，是你仅以自我为边界根本负担不起的。

经济独立、思想成熟如沙白，负担得起去瑞士的金钱，四十年的生命方方面面接近她自己心目中认可的“极好的一生”，都尚且留下了“老父亲独自面对病痛和孤独暮年”这条遗憾的尾巴。物质和精神上都不如她的人呢？

纵情烟酒的蒙子们有几位晚年不会恬不知耻地将病床上的麻烦统统甩给家人？流连花丛的唐璜们在荷尔蒙如烟花般燃尽之后，有几位不会厚着脸皮找一位红颜知己负责帮自己推轮椅？

但激烈抨击沙白的网友，有些言论也是过分的。首先是信息的不完整，沙白的全部视频挨个看完得花费一整天，其中她对一些观点的表述也是反复修正，甚至前后矛盾的，有些被截出来的片段并不完整。

比如流传很广的“我这么漂亮有思想有才华的一个人，都不给我一个肾”，这句话的完整版是“我没有这个意思”（图cr公众号“腰线”）

像以下这个博主一般拿断片的信息大肆传播甚至无中生有，就更不是理性的讨论态度了。

我一直不喜欢去judge或者盲目推崇、效仿一个人的人生观，所以我觉得，讨论沙白的“人生态度”到底正不正确这点是没有意义的。但沙白留给我们的思考题，我觉得可以是：

1、人生是否就是非生即死、非黑即白、非绚烂即庸碌的二元化选择？

2、权利与义务、责任与自由在什么程度上可以共存，既不破坏人的相对自由，也不会将人束缚太紧？

3、媒体和自媒体在处理“安乐死”这样一个特殊议题之前，是否应该更多考虑一下“责任”二字？

E姐结语

我再强调一次，所谓“安乐死”并不是什么乌托邦式的公民福利，国内对这个概念的研究甚少，在瑞士究竟合不合法？有无盈利机构暗中推动？如何严格界定“筛选标准”？我们都一无所知。

对一无所知的事物，不要轻易向往，因为背后可能藏着深渊。

另外，红斑狼疮并不是绝对致死的绝症，这点已有很多医学界人士科普说明。沙白之所以最后七个月遭受无尽折磨，更多还是因为早期的消极治疗所致。网上也有很多红斑狼疮患者现身说法，他们在努力且明媚地活着，生活质量也并未如沙白想象般糟糕——

我为什么要再次强调这一点，因为在被这个故事刷屏的众多网友里，一定包括我一位刚学会使用社交媒体的小妹（十几岁的SLE患者），我想，像她这样的读者，更需要看到这个故事里被煽情忽视和遮蔽的一面：SLE在现代医学里已经属于慢性、可控的病症。

这很严肃，我甚至认为这是整个故事需要预先做备注的第一条。

最后，死生亦大，死亡并不是一个可以随意舞弄的议题；死者已矣，不去凝视，不去judge，让她的故事慢慢变成星际空间的一粒微尘，我们跟它有过交集，但无喜无悲地目送它远去，带着思考走自己的路——

对所有人都是最好的选择。